Pravo na život u zajednici

Pravo na život u zajednici predstavlja jedno od temeljnih ljudskih prava. Kako bi se stvorili svi potrebni uvjeti za zadovoljenje osnovnih životnih potreba i podrške pojedincima, obiteljima i skupinama (u svrhu unaprjeđenja kvalitete života te aktivnog uključivanja u društvo) unazad nekoliko godina intenziviran je proces reforme sustava socijalne skrbi. Mjere i aktivnosti usmjerene na sprječavanje siromaštva i socijalne isključenosti definirane su u svim strateškim dokumentima Republike Hrvatske. Strategija borbe protiv siromaštva u Republici Hrvatskoj 2014.-2020. temeljni je dokument koji omogućuje sustavan i zajednički pristup svih relevantnih dionika u rješavanju i sprječavanju novih pojava siromaštva i socijalne isključenosti.

Život u zajednici podrazumijeva aktivno sudjelovanje u aktivnostima zajednice, a ne samo pasivnu prisutnost. Ono uključuje povezanost sa rodbinom, susjedima, stjecanje i održavanje prijateljstava uz međusobno poštivanje i uvažavanje, empatičnost, bez sažalijevanja ili omalovažavanja. Život u zajednici uključuje korištenje svega onog što se tijekom života naučilo ili spoznalo, ali i učenje i usvajanje novih sadržaja, uključuje emocionalne odnose i podršku jer svatko pri donošenju nekih važnih odluka očekuje podršku bliskih osoba i plaćenog/službenog osoblja, neovisno radi li se o pitanjima vezanim za zdravlje ili primjerice uz zapošljavanje. Život u zajednici uključuje ostvarivanje mogućnosti rada i onim osobama koje nisu u mogućnosti raditi na otvorenom tržištu rada već u zaštićenim uvjetima. Konačno, usluge za osobe s intelektualnim teškoćama moraju se temeljiti na životu u zajednici i pružanju podrške za ostanak u obitelji i lokalnoj zajednici.

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, koju je Republika Hrvatska ratificirala još 2007. godine, u Članku 19. Neovisno življenje i uključenost u zajednici glasi: Zakonom osigurati praktičnu i djelotvornu mogućnost da osobe s invaliditetom:

  • odaberu svoje mjesto boravka, gdje i s kim će živjeti, na ravnopravnoj osnovi s drugima, te da nisu obavezne živjeti bilo kojim nametnutim načinom života,
  • dobiju pristup širokom rasponu usluga koji će im omogućiti život i uključenost u zajednicu te spriječiti njihovu izolaciju ili segregaciju iz zajednice
  • dobiju pristup i mogućnost zadovoljavanja vlastitih potreba kroz usluge, objekte, i prostore namijenjene općoj populaciji.

Neovisno življenje/neovisni život znači da se svim pojedincima s invaliditetom pružaju sva potrebna sredstva kako bi im se omogućilo da imaju izbor i vrše kontrolu nad svojim životom i donose sve odluke o svojem životu. Osobna autonomija i samoodređenje od temeljne su važnosti za neovisno življenje, uključujući pristup prijevozu, informacijama, komunikaciji i osobnoj asistenciji, mjesto boravišta, dnevnu rutinu, navike, dostojanstveni rad, osobne odnose, odjeću, prehranu, higijenu i zdravstvenu skrb, vjerske aktivnosti, kulturne aktivnosti te seksualna i reproduktivna prava. Ove su aktivnosti povezane s razvojem identiteta i osobnosti: gdje živimo i s kime, što jedemo, volimo li dugo spavati ili kasno lijegati, biti unutra ili na otvorenom, imati stolnjak i svijeće na stolu, imati kućne ljubimce ili slušati glazbu. Ovakve radnje i odluke čine nas onim što jesmo. Neovisno življenje ključni je dio autonomije i slobode pojedinca i ne znači nužno da osoba živi sama. Također se ne bi trebalo tumačiti samo kao sposobnost samostalnog obavljanja dnevnih aktivnosti. Treba se smatrati slobodom na izbor i kontrolu, u skladu s poštovanjem urođenog dostojanstva i osobne autonomije. Neovisnost kao oblik osobne autonomije znači da osobi s invaliditetom nije uskraćena mogućnost izbora i kontrole u pogledu vlastitog stila života i dnevnih aktivnosti.

Pravo na uključenost u zajednicu odnosi se na načelo punog i učinkovitog sudjelovanja i uključivanja u društvo. Obuhvaća uživanje u društvenom životu i pristup svim uslugama koje se nude javnosti te uslugama potpore koje se nude osobama s invaliditetom kako bi im se omogućila potpuna uključenost i sudjelovanje u svim oblicima društvenog života. Te se usluge među ostalim mogu odnositi na stanovanje, prijevoz, kupovanje, obrazovanje, zapošljavanje, rekreacijske aktivnosti i sve ostale objekte i usluge koje se nude javnosti, uključujući društvene mreže. Pravo također obuhvaća pristup svim mjerama i događanjima u političkom i kulturnom životu u zajednici, među ostalim, javnim sastancima, sportskim događanjima, kulturnim i vjerskim festivalima i svim ostalim aktivnostima u kojima želi sudjelovati osoba s invaliditetom.

Uređenje neovisnog življenja. Neovisno življenje i uključenost u zajednicu odnose se na okruženja izvan rezidencijalnih ustanova svih vrsta. Nije riječ „samo” o življenju u određenoj zgradi ili okruženju; ponajprije je riječ o očuvanju osobnog izbora i autonomije uslijed nametanja određenog načina života i stanovanja. Velike ustanove s više od sto štićenika i manji domovi s pet do osam pojedinaca, pa čak ni pojedinačni domovi ne mogu se nazivati uređenjima neovisnog življenja ako imaju neke druge elemente koji odgovaraju definiciji ustanova ili institucionalizacije. Iako se institucionalizirani oblici skrbi mogu razlikovati s obzirom na veličinu, naziv i način na koja su organizirana, postoje određeni određujući elementi, kao što su obvezno dijeljenje asistenata s drugim osobama i nepostojanje ili ograničeni utjecaj na to od koga se mora prihvatiti pomoć; izolacija i segregacija od neovisnog življenja u zajednici; manjak kontrole nad svakodnevnim odlukama; manjak izbora kod odluke s kim će se živjeti; krutost rutine neovisno o osobnoj volji i preferencijama; istovjetne aktivnosti na istom mjestu za skupine osoba pod autoritetom određene osobe; paternalistički pristup pružanju usluga; nadzor nad uređenjem življenja; te često također nerazmjer osoba s invaliditetom koje zajedno žive u istom okruženju. Institucionalna okruženja također mogu pružati osobama s invaliditetom određeni stupanj izbora i kontrole; međutim, ovi su izbori ograničeni na određena područja života i ne mijenjaju segregacijsku narav ustanova. Prema tome, za politike deinstitucionalizacije zahtijeva se provedba strukturnih reformi koje nadilaze zatvaranje ustanova. Veliki ili mali domovi osobito su opasni za djecu, za koju ne postoji zamjena za potrebu za odrastanjem u obitelji. Ustanove „nalik obitelji” i dalje su ustanove i ne zamjenjuju skrb koju pruža obitelj.

Napominjemo kako pružatelji usluge potpore često netočno opisuju svoju uslugu koristeći izraze „neovisno” i „življenje u zajednici”, kao i „osobna asistencija”, iako u stvari takve usluge ne ispunjavaju zahtjeve utvrđene člankom 19. Obavezna „paket-rješenja” koja, među ostalim, povezuju dostupnost određenih usluga, podrazumijevaju da dvije ili više osoba žive zajedno i mogu se pružati samo u okviru posebnih uređenja življenja i nisu u skladu s člankom 19. Načelo osobne asistencije pri kojem osoba s invaliditetom ne uživa potpuno samoodređenje i samokontrolu ne smatra se sukladnim članku 19. Osobama sa složenim zahtjevima u pogledu komunikacije, uključujući osobe koje koriste neformalna komunikacijska sredstva (odnosno, komuniciraju putem nereprezentativnih sredstava, uključujući izraze lica, položaj tijela i vokalizaciju), mora se pružati prikladna potpora koja im omogućuje da razviju i prenesu svoje upute, odluke, izbore i/ili preferencije te da se oni prime na znanje i poštuju.